400
My story
~
Heips ihanat tää ois kai juhlan paikka, koska 400. postaus saavutettu! Mua pyydettiin joskus kertomaan enemmän itsestäni, sairaudestani, jne. No ajattelin, että yritän tähän jonkunlaisen tiivistelmän vetäistä. En edes tajunnut aiemmin, miten vähän olen täällä puhunut sairaudestani, pyörätuolistani, yms. Ehkä se on niin rutiinia mulle, ettei sitä vain yksinkertaisesti tule ajatelleeksi.
Olen siis ikäni istunut pyörätuolissa, enkä koskaan kävellyt metriäkään (ellei vedessä kävelyä lasketa). Sairauteni on Osteogenesis Imperfecta (OI), ja vaikeusasteeni on paha. Googlettaa ei pahemmin kannata, koska kaikki se tieto, mitä siellä on, on jotenkin suurpiirteistä ja yliampuvaa. Sairaus on siis synnynnäinen, eikä pois lähde/parane koskaan. Syntyessänikin mulla oli kymmeniä murtumia, ja kätilöt ihmetteli miksi itken. Raajani ovat mutkalla, ja jo synnyttyäni kätilöt yrittivät epätoivoisesti kiskoa mun käsiä/jalkoja suoriksi! Että siinä vielä tosiaan ihmettelivät, kun huusin, ja lujaa... Yks niistä kätilöistä (mies) oli kuulemma kännissäkin. Tästä mun sairaudesta ei tiedetty edes paljoa vielä siihen aikaan kun mä tänne maailmaan päätin ilmestyä. No, hetken myöhemmin se kuitenkin todettiin, ja olihan se raskasta mun vanhemmille. Olen heistä todella ylpeä, kun he jaksoivat kaikki ne yöt mun murtuneiden luiden ja kipujen kanssa. En olisi tässä ilman mun rakasta perhettä, joka on ehdottomasti maailman paras. Mulla on ollut n. 200 murtumaa/hiusmurtumaa tän elämäni aikana, oon siis nyt 25v. Suurin osa murtumista oli kun olin pieni (nykyään ei läheskään niin paljoa, ehkä 1-2 murtumaa vuodessa). Kädet ja jalat ovat siis edelleen mutkalla. Kädet ovat melkeinpä 90-asteen kulmassa _suorana_. Eivät myöskään jalkojen sääriluut ole suorimmasta päästä. Selkärankani on S-muotoinen, ja sitä rataa. Pituutta minulta löytyy n. 100cm. Tässä kuva, josta näkee jotain, edes suurinpiirtein.
Mutta siis, kaikki toimii, ja hyvä näin. Mä kävin normaalisti koulun,ja peruskoulusta pääsin kympin-arvosanoin. Kävin 7-9lk kotoa käsin, koska olin silloin niin huonossa kunnossa. Halvausoireita ja paljon isoja murtumia. Niskanikamat oli jotenkin ahtaalla, onneks tää kaikki meni ohi ilman leikkausta. Makasin siis n. 2 vuotta vain sängynpohjalla. Olihan siinä siis hyvää aikaa opiskella! Haha. Vaikka jälkeenpäin asiaa pystyy ajattelemaan, ja siitä puhumaan helposti, niin en ikinä, IKINÄ, halua enää siihen aikaan takaisin. En pystynyt tekemään oikeestaan muuta, kuin makaan paikallaan. Se, jos joku on raskasta. Etenkin, kun muisteli aikaa ennen halvausta, olin aina menossa ja tekemässä koko ajan jotakin. Nämä 2 vuotta olivat varmasti raskaimpia, mitä olen kokenut tähän mennessä. En hirveämmin ajasta muista, onhan siitä kuitenkin jo yli 10 vuotta. Mutta silti, hyihyi.
No, siitä kun tosiaan pikkuhiljaa toivuin, menin ammattikouluun datanomiksi opiskeleen ja sen jälkeen koulu kyllä riitti mulle. Tuli jo korvista pihalle. Hiljalleen olin paremmassa kunnossa, ja aloin uudelleen harjoitella kirjoittamisen/piirtämisen/yms. käsin. Vasemman puolen raajat ovat edelleen heikommat, ja joitakin pieniä tunto-vikoja jäi joihinkin kohtaan ihoa. En välttämättä tunne oikein kylmää ja kuumaa oikeanpuolen varpailla, jne. Pikkuvikoja, PÄÄASIA, että toivuin, ja sain tilaisuuden opetella maalaamisen, piirtämisen (yms. taiteen) jalon taidon, periaatteessa uudelleen. Aina tykkäsin piirrellä pienenäkin, mutta vasta halvaantumisesta parantumisen jälkeen, tajusin rakastavani pitää kynää/pensseliä kädessä.
Murtumiani ei ole koskaan kipsattu, tai leikattu, annettu parantua itsekseen. Verenkierto on silloin parempaa, joten paraneekin nopeemmin. Eikä olisi millään jaksanut hypätä sairaalassa vähän väliä. Muutamia kymmeniä todella isoja murtumia on ollut, esim. kun lensin komeesti tuosta tuolistani suoraa asfaltille. Murtui molemmat kädet ja jalat yhtäaikaa. Rappusista on lennetty, kännissä tohellettu, pöydältä pudottu, yms. Ja niin, onhan näitä muitakin kertoja. Sairauteeni kuuluu myös tosiaan se, että oon lyhyt. Mutta ylpeä siitä! Ei mua tää pituus, tai sairaus enää häiritse, ei ole oikeestaan koskaan häirinnyt niin paljoa, etteikö sen kanssa pystyisi elämään. Ylpeä olen siitä mitä oon saanut, asiat vois olla niiin paljon huonomminkin. Ja ovat olleet niin paljon huonomminkin, joten osaan arvostaa tämän hetkistä sairauden ''tilaani'' suuresti.
En oikein tiedä, mitä vielä kertoisin. Elämä pyörätuolista katsottuna ei ole niin vaikeaa, kuin moni kuvittelee. Onhan siinä omat huonot puolensa, mutta myös paljon hyvää. Ja tärkeintä mulle on ollut se, että oon silti juurikin se ihmisenä, kuin haluankin olla! Näytän/Pukeudun/Meikkaan juurikin niin, kuin haluankin! Teen juuri niitä asioita, joita oon aina halunnutkin tehdä. Mulla on rakkautta ympärillä, enemmän kuin voisi toivoa. Välillä kaikki menee tottakai päin metsää. Vielä enemmän siksi, että olenhan tällainen ''taiteilijasielu'', joka ajattelee /tuntee /näkee asiat monen monen eri mutkan ja kannan kautta. Ajattelen ja tunnen ihan liikaa, mun sydän ja pää ei tee koskaan yhteistyötä, ja se on todella raskasta välillä. Tiedän, mikä olisi oikein, mutta elän kuitenkin sen mukaan, mitä sydän sanoo. Mä rakastan kirjoittaa mun tunteista, esim. runot ovat hyvin lähellä sydäntä. Liian vähän vain nykyään tulee keskityttyä todella itseensä.
~
Ei mutta hei, nyt alkaa ajatus jo pätkimään ja pahasti. Pakko jättää tämä tähän, ja kertoa joskus toiste lisää. Heitelkää kysymyksiä, jos tulee jotain mieleen! Vastaan niihin vaikka erillisessä postauksessa. Jokatapauksessa, tässä taas pieni pala minua. En tiedä, onko kovinkaan moni lukenut tuolta välilehdistä löytyvää ''Punkki'' osioo aiemmin --> READ HERE ! <-- . Sielläkin tosiaan jotakin minusta. Nyt kiitän, kumarran, mikäli jaksoit lukea osan tarinaani. Olette parhautta, puspus. Muistakaa nauttia siitä, mitä teillä on.
